Select region: 

As of June 2017 all Government News has been added to the Government News Archive. We look forward to providing you with more services through our Government Publications. Stay tuned for more insights on our new website releasing soon.

Sterven aan hemofilie hoeft niet meer in Suriname

DE WARE TIJD:

18/04/2012

Paramaribo – Heel emotioneel staat Trees Ronoredjo er bij tijdens de openingsceremonie gisteren van het Hemofilie Behandel Centrum van het Academisch Ziekenhuis Paramaribo. Ze geeft haar tranen de vrije loop. Ze denkt aan vier jaren terug. Toen is haar zoontje Fariel overleed aan hemofilie, omdat de Surinaamse artsen toen weinig kennis hadden van de aandoening.

“Eigenlijk hoefde mijn zoon niet te sterven”, zegt Trees huilend. Het waren meer tranen van blijdschap, omdat haar twee jarige zoon Velantoni die nu ook aan hemofilie lijdt een betere behandeling zal krijgen nu het centrum en de Surinaamse Stichting voor Hemofilie Patiënten (SSHP) er zijn. “Gelukkig maar, want nu hoeft geen kind meer te sterven. Ook mijn kleine Velantoni niet”, vervolgt ze emotioneel. “We weten nu veel over de ziekte. We zijn voorbereid en letten op alles.” Aan Velantoni is niet te merken dat hij ziek is, want hij leeft normaal als elk ander kind. “Hij heeft nog geen last van gewrichtsbloedingen. Alleen moeten wij erop toezien dat hij geen medicamenten inneemt die voor bloedverdunning kunnen zorgen”, aldus Trees.

Jaarlijks wordt op 17 april wereldwijd aandacht besteed aan hemofiliedag. Volgens statistieken zijn er in Suriname zo een 50 hemofiliepatiënten. Wereldwijd zijn dat er bijkans 400.000. Er zijn twee vormen van hemofilie, hemofilie A en B, vertelt de voorzitter van de SSHP John Tjong Tjin Joen. Afhankelijk van het gehalte in het bloed heeft iemand een ernstige vorm, een matige vorm of een milde vorm. Milde hemofilie levert doorgaans geen problemen op.

Patiënten die last hebben van de ernstige vorm krijgen spontane bloedingen in de grote gewrichten. “Bij deze groep worden stollingsfactoren ingespoten”, vertelt Tjong Tjin Joe. Dit gebeurt hooguit drie keer peer week voor een bedrag tussen de 500 en 1.000 euro per keer. Omdat de kosten voor deze behandeling te hoog zijn raken veel patiënten in grote problemen. “Ze krijgen dan grote schade aan de gewrichten, omdat ze niet op tijd medicamenten krijgen.” Om deze groep toch nog te helpen, probeert de stichting om goedkopere medicijnen te krijgen via de Wereld Federatie voor Hemofilie Patiënten waar zij sinds vorig jaar lid van is.

Echter stelt de federatie strenge voorwaarden. Ten eerste moet het land een behandelcentrum hebben. Als tweede voorwaarde moet de overheid meewerken om een minimale zorg te bieden aan patiënten. “Die medewerking krijgen patiënten nog niet van het Staats Zieken Fonds, omdat er geen duidelijk beleid is op dit gebied. “Een keer hebben ze wel medicijnen en een ander keer niet. Willen we ondersteuning dan moet er een duidelijk beleid zijn om een minimale zorg te bieden aan patiënten”, zegt Tjong Tjin Joe.

Sponsor

De sponsor van het centrum is Novo Nordisk. Er is ruim 100.000 euro besteed hieraan vertelt Lou van Beetz, vicevoorzitter van de SSHP. Ook de training van de specialisten die verbonden zijn aan het centrum is geschied door specialisten uit het buitenland. Aan elke discipline van Nederland is een discipline van Suriname gekoppeld. Onder andere hebben Marjolein Peters, kinderarts en hematoloog AMC Amsterdam, Waander van Heerde, hoofd hemostaselab UMC Nijmegen, Goris Roosendaal, hemofiliearts UMC Utrecht, Piet de Kleijn, fysiotherapeut voor hemofilie UMC Utrecht en Caroline Valk, hemofilie verpleegkundige AMC Amsterdam gezorgd voor de groep die is opgeleid. De specialisten vertrekken van de week en hopen binnen 2 jaar terug te komen zegt van Beetz.

Share this page:
« Back
Back to Top